なぜ私は実家に帰らなかったのか【黒歴史】

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黒歴史を見てくれた人から、「そんなにアトピーがひどいのになぜ実家に帰って休まなかったのですか?」と言われたのでその理由を公開したいと思います。私は今は親との関係は良好だと言うことをあらかじめ念頭に置いてご覧ください。

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リバウンド最盛期、なぜ私は実家に頼らなかったのか

今家族と一緒に暮らしている人も、家族が治療に協力してくれるなら、こんなに良いことはありません。

アトピーは四六時中かゆいし、慢性的に寝不足ですから、体はだるいし気力もない状態でしょ?
最悪のコンディションで、通常の人よりも掃除・洗濯・食事に気を使う生活をする必要があります。
周囲に協力者がいてくれるなら、どんなに助かるか図り知れません。

 

一人暮らしの人も、ステロイドリバウンドを起こしたり、アトピーの症状がひどくなった時は、一時的に実家に帰って生活の面倒を見てもらいながら治療に専念するのはとても良い方法だと思います。

ただし、家族が協力的であれば・・・の話です。

 

うちの家族のエピソード

家族がアトピーの治療に協力してくれないケースがあります。私の場合がそうでした。

それは、悪意を持って邪魔をされるのではなく、
・アトピーという病気に対しての認識が当事者と家族の間で全く違う

というのが原因でした。

 

私は社会人になってから、実家の近くで一人暮らしをしていた時期がありました。その時に数日実家にお世話になれる機会がありました。ちょうどその時、ステロイドでリバウンドを起こし、全身真っ赤で皮剥けが激しい時期でした。

何をするにもだるいので、家事もつらい時期でした。
母親が私を心配してくれて、ご飯を作ってあげるから食べに来いとしきりに言うので、お言葉に甘えてお世話になることにしました。

 

初日のこと。

 

母:「晩御飯、何が食べたい」

 

私:「食べたい物があるって言うより、アトピー治療のために食事は気を使っているから。料理は基本的に和食がいい。野菜と魚が中心であっさりしたものがいい。肉と乳製品はなし。揚げ物は脂っこいから止めてほしい。煮物も砂糖を使わずに甘くないのがありがたいの。」
母:「あら、そうなのね。まぁ、とにかく今日はうちでご飯食べていきなさい。大したものはしないけど。」

 

私:「よろしくね。ありがとう。」

 

数時間後、夕食の時間になったので、母に呼ばれました。

母:「ご飯できたわよ、さあ、食べなさいね」

テーブルの上を見てみると、大皿一杯に てんぷら が並べられていました。
母は追加のてんぷらをせっせと揚げています。

 

私:「今日、てんぷらなんだ・・・。私今、揚げ物食べないって言ったじゃん」

 

母:「あら、そうだった、けどねぇ、油ものも食べないと、お肌カサカサになっちゃうわよ?あんまり食事制限したらダメなんじゃないの~?それに魚のてんぷらだし、大葉もあるから~。健康にいいキャノーラ油で揚げてるからね。」

 

私:「・・・」

 

そこへちょうど部屋に入ってくる父親。

 

父:「あれ、どうした?きらり。飯食わないの?」

 

私:「いや、食事には気を使っているから、揚げ物は止めてって言ってたんだけど、お母さんがね・・・。」

 

父:「ああ・・・。まあでもちょっとぐらい体に悪いものも食べておいたほうがいいんじゃないのか?健康的なものばかり食べていたら、逆に悪いもの食べたら症状が過敏に出るんじゃないの?神経質になりすぎるのもどうかな?」

 

私:「・・・」

—–

と、まあ、こんな感じです。

これがですね・・・。毎日、こんな風になります。(苦笑)

 

私の両親は、私が「止めている」、「要らない」と言ったものを勧めてくるんですね~。なんでかなぁ・・・。

 

うちの両親は、私のアトピーを心配してくれていました。
子供のころは、毎日毎日毎日毎日、私の肌を見て、「今日はどうか・・・。」と心配していました。
一人暮らしをするようになり、たまに家に帰ってきても、第一声は「アトピー、良くなった(ひどくなってる)ね」です。ときどき電話をかけてくるときも、必ず第一声は「もしもし、最近元気しているの?アトピーはどう?ひどくなっていない?」なのです。

 

ところが、心配してくれていても、いざ協力をお願いすると、言うことを聞いてはくれません。(笑)

毎日です(笑)

 

気を使ってか、ちゃんと毎日私に夕食の献立についてヒヤリングしに来るのです。

そして、肉を食べるのを控えているとしっかり念押しして伝えたら、食事に餃子が出てきました。なんでも、豚肉にエビと豆腐を入れているので、母曰く、私の意見を取り入れたそうなんですね。ちょっとぐらい入っていてもいいだろうと。

 

何回しつこく言葉で伝えても、理解が得られません。

仕方がないので、「治療方針で食べられないから。今日はご飯要らないわ。」と私から決別宣言。

すると、

 

母:「あら、そんな強情を張らないで、食べていきなさいよ~」

 

という返答が返ってきました・・・。

いやいや、強情とか、そういう話じゃないし!!
ダイエットか何かと勘違いしていませんかね?こっちは全身真っ赤でボロボロのアトピーを治したい一心で・・・。 医者のアドバイスもあって・・・。

 

私:「だから、母さんに私、肉食べれないって伝えたよね?なのに肉をわざわざ出してくるよね?なんでダメって言ったものを出す?」

母:「えぇ~?だって、少しぐらいいいじゃないの。あなたもみんなに合わせなさいよ」

私:「だから、アトピーを改善させるために食べないものを決めてるのね。肉をたべない期間を作ってるのね。何回もいったよね?腸の状態を良くするために必要な制限だからって、今は協力してほしいって。じゃあなんで私に食事の希望を聞いたの?できないんだったら最初からそう言ってくれたら、私だけ夕食を自分で作って食べるしそのほうがお互いよかったじゃない?」

 

母:「もう、そんなイライラしないの。せっかく作ったのに・・・。」
父:「まあ、きらり、そう怒るな。」

・・・とまぁ、こんな感じですね。

 

もっと、しっかりわからせる方法を考えればよかったのでしょうか?
もっと言葉を尽くせばよかったのでしょうか?

 

その時、私もアトピー全盛期で、心に余裕がありません。
ご飯を作って食べさせてくれる親の心遣いはありがたいとわかっているのですが、上記のような状況になると、
「なんで病人の私が合わせないといけない?しかも、ちゃんと説明してわかったと言ってくれたクセに!」と怒り心頭なわけで。

 

私の親は、自分のペースを崩すことはしません。話をして理解が得られたように思っても、私が期待した行動は返してはくれなかったんですね。

食事ひとつとってもこんな感じです。
他にもスキンケア製品を勝手に買ってきてくれたりとか、テレビの健康番組で見たアトピーに効くなんちゃら情報を逐一教えてくれたりとかしてましたけどね。

ところが、こちらがいろいろ調べて、お医者さんから言われてやっていることに対しては、特に理解を示してもらえないし、協力はしてもらえませんでしたね。漢方薬はクサイクサイと苦情を言われるし、調子が良くなってきてステロイドを止めたと報告したら、ステロイドを使わないから治療が長引くんじゃないかと横槍的アドバイスをくださったり(笑)

 

会うとなぜかこんなことが延々と続くんですわ・・・(笑)

 

一緒にアトピーを治すって協力体制にはならないんですよね。

親は親で親切心でやってくれているものと思います。だって、しょっちゅう、「きらりのことを思って!!」と言われていましたからね。私の顔を見るたび、声を聞くたび、きっと心配していたことでしょう。

気持ちはありがたいのです。

でも、親に合わせたら、私は治癒には向かわない。

 

一緒にいればいるほど、私は親を煩わしく思わざるを得ないし、

ムカムカ・イライラと怒りが出るし、

その後に、親切を親切として受け取ることもできない自分で申し訳ないとすら思い自己嫌悪に陥り、

 

という、どうにもお互い不幸な関係でした。

だから、自分が満足いく生活習慣を守るために、私は親には頼らないことを決めました。
しんどくても、一人暮らしで、生活基盤を親に頼ることは絶対にしないと心に決めました。

 

家族であっても理解してもらえないことはある

アトピー関連の書籍を見たり、アトピーの親御さんのブログなんかを見たりすると、アトピー患者本人とご家族が手を取り合って一つの治療法に取り組んでいく様を見て、ああ、素晴らしいなと思うことがあります。

 

恋人や家族のアトピーをどうにか治してあげたいと、いろんな情報を集めて、お手伝いをしてあげている人のブログとか見かけると、ああ、いい人たちだな、とも思います。

 

もし、アトピー真っ盛りで、家族に支えてもらえるなら、こんなにいいことないですよ。
是非、手伝ってもらえるなら、甘えてしまいましょう。たっぷりの感謝を忘れずに。

 

ただ、私のように、家族が協力してくれても、不幸にもそれが根本的にずれていたりとか、協力をお願いしても協力してもらえない場合は、諦めるしかありません。
ストレスをこれ以上抱えるなんて、治療の妨げにしかなりませんからね。

そういう時は、自分で、理解のある仲間、お医者さんなどを見つけていく必要があります。
家事も食事も治療も、便利グッズを駆使したり、自分の生活に工夫を施してやりくりしていくしかありません。

 

世の中、家族であっても、アトピー患者の味方とは限りません。

理想的な、思い通りの家族ではないこともあります。不公平なんです。

だからと言って、家族を変えようと躍起になって、怒ったり、イライラしたり、なんで自分は不幸なんだと嘆いてもアトピーは治りません。

アトピー患者が最優先で大切にすべきなのは、自分の回復です。

もし、治癒の害になる人間関係であれば、距離を置いて、自分の治療を最優先させました。結果それは正解でした。

 

理解してくれる家族はいなかったけれど、私は一人暮らしを選べたので、ある意味ラッキーだったかもしれません。
もし、アトピー治療を意図的に邪魔してくる家族と絶対に同居しなくちゃならないんだったら、それこそ大変です。
家族の理解を得て、一緒にやっていくのにも、すごいエネルギーを使うでしょうから。

 

どうしたらよかったのかなぁ・・・

私のアトピーが完治してから、親に当時の状況を聞いてみました。

そうしたらどうも「病人が言うことは信用できない」という考えもあったのだそうです。
また、きらりが何かやっている。おかしいのではないか?と心配になってたらしいですね。
それで、ついま逆のことを言ってしまうとか、自分たちが知っている良い方法を伝えて力になろうとしていたのだそうです。
食事については、そんなに厳格にする必要性を理解しておらず、普段からストイックに制限しているけど治っていないなら、せめて親元ではおいしいものを食べさせてあげたほうが良いとの考えだったのだそうです。

 

うーん、ずれてますね~。

私の言葉を信じずに、親の思う親切を思いっきりスパークさせてくれていたんですね~。(笑)

 

もし、当時もっと腹を割って相談していたら、お互いに理解が進んだのでしょうか?
ダメだった気がするな・・・。まあ、良くわかりません。
全身かゆみと痛みで寝不足の状態だと、頭も回らないし、ストレス耐性も低くなっているしちゃんと話ができた自信はありません。

病人が言っても相手は信用しないらしいので、両親を病院に連れて行って、医者から説明をしてもらうのが良かったかもしれませんね。

 

理解のある家族や恋人がいる人は羨ましいかぎりですね。絶対大切にしたほうがいいですよ・・・。

 

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tきらり

きらり です。

小さい頃からずっとアトピー。大人になっても悪化の一途。

いわゆる全身ステロイドリバウンドも経験しましたが、働きながら完治させました。もう長らく、ステロイドは使っていません。


その実体験を元に、良かったこと、悪かったことを、知っておくとよいことを、みなさんにシェアしたいと思います。


ちなみに、ステロイド完全否定派ではありません。ステロイド治療も代替医療も両方の良いとこどりで、いかに私生活と治療を両立させるかがモットー。人生の中心は病気の治療じゃないよね。やりたいこと楽しむためのものだよね。

こうして公開することは想定していなかったので、全身ボロボロの時の写真は残っていないけど、ラストスパートの時はこんな感じ。


ダラダラとステロイド付けていた部分は頑固だったなぁ・・・
アトピー完治


今日も仕事から帰って、せっせとブログ更新してます。ときどき見に来てください。


【お願い】 運営者きらりは元患者の立場であり、アトピーを職業にする気持ちはありません。アトピーに関する執筆・講演等やお仕事コラボのご依頼は申し訳ありませんが全てお断りしています。何卒ご理解のほどよろしくお願いいたします。