ステロイドリバウンドをよく知るための道しるべ的な本に出会う【体験記】

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体験記の続きです。
ステロイドリバウンドをしたものの、生活や仕事を継続するために、ステロイド再開。ようやく量は減らせたものの、皮膚症状は依然と変わらず全身にありました。不安が募る中、道しるべとなる本に出会いました。

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脱ステはステロイドを塗らなくなって、いつ治るんだ!

かゆみも皮膚症状も残っている状態。漢方薬を飲み続けても肌の状態はなかなかよくなりませんでした。
漢方の先生からは、ずっとエキス剤でいいからとと言われて、消風散や温清飲を処方されるようになりました。

この判断はなぜだったのかいまだにわからないんですけど。煎じ薬が良く効いたと思ったのにね。

で、だんだん漢方での治療にも疑惑がでて来たのでした。

 

この頃の一番の私の疑問というのが、
何でステロイドを止めてから、素直に皮膚が戻らないのか?ということでした。

 

民間療法での情報だと、「3ヶ月ぐらい汁だらけになったあと、お肌がきれいになりました!」見たいな記述が多かったのです。
また、漢方治療に置いても、ステロイドを少しずつ減らしていきながら、どんどん肌は調子を取り戻すという話だったのです。
で、漢方の先生もかなり色々薬を変えながら面倒を見てくれたのですが、結局よくならないんですね。

こんなに時間がかかるものなのだろうか?と。
いったい、私の何が悪いのだろうか?と。

 

ステロイド依存に詳しい本があった!

大型書店に行き、医学書の棚から見つけたのが、深谷元継先生の本でした。

 

当時本屋で見つけられたのは運が良かったと思います。

そんなにメジャーな本ではないので、その後私は本屋さんで出会ったことがないです。大阪のジュンク堂書店や紀伊国屋書店レベルの品ぞろえの多い本屋さんで買いました。どこで買ったかもう覚えていないんだけど。

 

この書籍には、ステロイド依存になり、ステロイドが効かなくなり、医師のもとで離脱を試みた人の写真つきの経緯が具体的に書かれていていたんです。22のケースが紹介されていました。

 

ああ、これが欲しかったんだと思いました。

 

これも今思えば、なんですけど、
ステロイドの離脱症状って、気が狂いそうなくらい痒いし、眠れないし、汁だらけで見た目もゾンビになるし、ものすごいストレスじゃないですか。これは経験した人じゃないとわからないと思うけれど、本気で死にたくなる。
そして、このリバウンド症状がどんな風に続いて、どんな風に解決していくのか。その方向性や指針、こんなケースがあるってのを、主治医が教えてくれないというのは、本当に絶望以外の何物でもないんですよね。

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正しいのか、間違っているのかもわからない。

今自分がいる位置が全くわからない。

治るはずのものが治らない。

結局ステロイドを止めて、食事を見直し、漢方を飲んでも、以前のような肌には戻らない。

 

もう不安と絶望としかないわけで。

 

脱ステ後の症状はいろいろある

深谷先生の本で私が救われたのは、
私と同じようなケースの全身アトピーでステロイド離脱した人が、ちゃんと治ったケースが書かれていたこと。
ちゃんと医師がステロイドを離脱してきれいな肌になるまで治療されてきた記録がかかれていたことでした。

 

あと、私が特に参考になったのは、ステロイドを止めてからも、二度、三度とリバウンド症状や、悪化の症状が出るケースがあるってこと。
ステロイドを塗っていた肌は、一定期間は過敏性を増した状態になってしまうことです。海外では動物実験で確かめられているとのこと。

その間に悪化因子によりアトピーが悪くなることが往々にしてあるから、悪化因子を特定するのは大切だということでした。
それを乗り越えていけば、ちょっとやそっとで反応しない皮膚になる!

と、しっかり書かれていたことです。

 

その当時、私が知っていたステロイドリバウンドのケースって、3ヶ月ぐらいステロイドをやめたら、浸出液が出る時期があって、そこからきれいな肌が!みたいなね。
結局どこかの民間医療の宣伝みたいのを漠然とイメージしてたんですね。
あと、当時のインターネットでもステロイドを止めて成功した事例みたいなのを個人がHPで公開してくださっていて、私も見たりしていたのですが、止めてしまった人や、ステロイド治療に戻った人の情報ってなくて、成功した人の情報ばっかりでした。今思うとなんだけど、やっぱり私も上手にいった方法を役立ててもらいたい、シェアしたいと感じるから仕方ないんだけれど。
その当時の自分にとって、参考になるものがなかったんですね。
こじれて脱ステが長期化した事例って目にすることがなかったんです。

 

正しい詳しい情報って大事だね。

 

深谷先生によれば、ステロイドの離脱症状は様々で、経過も人によって違うとおっしゃいます。
で、その人一人一人をきちんと見てらっしゃいます。

 

脱ステロイドって何なのか、ステロイドの何がいけないのかについてもしっかり記載がありました。
この先生は、別にステロイドを否定しているのではないです。

ステロイドを漫然と長期にわたって使用し続けることがいけないのだとおっしゃいます。

本のなかでも、ステロイドの離脱がすんなりできる人もいれば、時間がかかる人もいると。本当に人それぞれなんだと。

 

それを読んで、私は思ったの。

自分は治らないからといっておかしいとかではなく、自分の治るペースというのがきっとあるのだと、少し前向きになれたんです。
あくまで少しですけどね。ほんのちょっと。

 

だってまだアトピーひどいし痒いし、人生恨みたくなる状況にはかわりない。

でも、私のように、ダラダラとひどい状況が続くこともあり得るってことを知ることで、漠然とした「わからないという不安」からちょっと解放されたわけですよ。

ステロイド止めて、ステロイドに戻っても、最終的にステロイドを卒業できればそれでいいんです。

症状がひどすぎて、一時的にステロイド使用しても、最終的にステロイドをやめてきれいな肌になれればいいと。

 

本を読んだ時に、自分の中に、ステロイドの正しい使い方も知らずに「脱ステにこだわる気持ち」があったんだなともわかりました。

 

ただねぇ、そう思ってもステロイドで一度リバウンド起こしてしまうと、やっぱり二度と使いたくないって思いますよ。

過去に私にステロイドを毎日塗るように指導したのも医師ですし、掛かり付けの漢方医もステロイド出してくれたけど、塗りかたや頻度なんてきっちり教えてくれなかったです。
院外処方で薬局でステロイド購入したときも、「外用1日1回、症状のあるところ」でした。

でも治らないんだもの。それじゃ。

 

 

おわりに・まとめ

深谷先生の著書は、ステロイドが効かなくなってきてやめたい人、やめてこじらせた人にはお勧めです。
ほんとうにためになる本です。
フラフラの頭と体ででしたが、私はアトピー肌の悪化因子をしっかり突き止めようと決意したのでした。

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tきらり

きらり です。

小さい頃からずっとアトピー。大人になっても悪化の一途。

いわゆる全身ステロイドリバウンドも経験しましたが、働きながら完治させました。もう長らく、ステロイドは使っていません。


その実体験を元に、良かったこと、悪かったことを、知っておくとよいことを、みなさんにシェアしたいと思います。


ちなみに、ステロイド完全否定派ではありません。ステロイド治療も代替医療も両方の良いとこどりで、いかに私生活と治療を両立させるかがモットー。人生の中心は病気の治療じゃないよね。やりたいこと楽しむためのものだよね。

こうして公開することは想定していなかったので、全身ボロボロの時の写真は残っていないけど、ラストスパートの時はこんな感じ。


ダラダラとステロイド付けていた部分は頑固だったなぁ・・・
アトピー完治


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